DSpace О системе DSpace DSpace
 

Repository KhNMU >
Кафедри >
Кафедра медичної генетики >
Наукові праці. Кафедра медичної генетики >

Пожалуйста, используйте этот идентификатор, чтобы цитировать или ссылаться на этот ресурс: http://repo.knmu.edu.ua/handle/123456789/2147

Название: Концепція створення якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні
Авторы: Богатырева, Раиса Васильевна
Гречанина, Елена Яковлевна
Моисеенко, Раиса Александровна
Терещенко, А.В.
Гречанина, Юлия Борисовна
Здыбская, Елена Петровна
Молодан, Людмила Владимировна
Озерова, Лидия Степановна
Осташко, С.И.
Матюшенко, В.М.
Ключевые слова: ВООЗ
Рідкісні захворювання
Дата публикации: 2012
Библиографическое описание: Концепція створення якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні / Богатирьова Р.В., Гречаніна О.Я., Моісеєнко Р.А. Терещенко А.В., Гречанина Ю.Б., Здибська О.П., Молодан Л.В., Озерова Л.С., Осташко С.І., Матюшенко В.М. // Клінічна генетика і перинатальна діагностика. - 2012. - № 1(1). - С. 10-14.
Аннотация: Сучасна медицина змінює свої загальні характе- ристики, вона стає предиктивною (передбачуваль- ною), персоналізованою (індивідуальною), пре- вентивною (профілактичною), з активною участю в процесі самого пацієнта.
Описание: Основні проблеми, що існують на даний час у нашій країні з наданням медичної допомоги хворим рідкісними захворюваннями: 1. Відсутність законодавчо визначеного поняття «рідкісне захворювання», як наслідок, відсутність законів, що регулюють ситуацію з рідкісними хво- робами й ліками для їхнього лікування; 2. Відсутність актуального реєстру хворих рідкісни- ми захворюваннями; 3. Обмеженість якісної доступної інформації й на- укових знань про рідкісні захворювання; 4. Обмеженість або відсутність можливостей для діа- гностики більшості рідкісних захворювань; 5. Наявність труднощів в отриманні доступу до ліку- вання, якщо таке існує; 6. Відсутність алгоритму дій при підозрі на РЗ; 7. Відсутність освітніх програм для лікарів первин- ної ланки з рідкісних захворювань і спеціалістів різних рівнів; 8. Недостатньо ефективна, негнучка система комп- лексного лікування та реабілітації; 9. Відсутність системи планування й моніторингу; 10. Недостатня, взаємодія й координація між орга- нами державної влади, медичними (соціальними) працівниками і хворими; 11. Відсутність підстав для фінансового забезпечення лікування РЗ, яке пов’язано з відсутністю своєчас- ної діагностики і реєстрації хворих; 12. Відсутність політичної волі для вирішення даної проблеми; 13. Відсутність міжсекторальної взаємодії
URI: http://repo.knmu.edu.ua/handle/123456789/2147
Располагается в коллекциях:Наукові праці. Кафедра медичної генетики

Файлы этого ресурса:

Файл Описание РазмерФормат
Концепция.Pdf258,03 kBAdobe PDFПросмотреть/Открыть


Этот ресурс защищен исходным авторским правом

View Statistics

Все ресурсы в архиве электронных ресурсов защищены авторским правом, все права сохранены.

 

Valid XHTML 1.0! DSpace Software Copyright © 2002-2005 MIT and Hewlett-Packard - Обратная связь